Voluntariado en el V albergue para familias de niños afectados con Hemofilia

Objetivos

Dotar a los padres a y los niños afectados de hemofilia de las herramientas necesarias para a afrontar los retos que la enfermedad les va planteando.

Descripción del proyecto

Del 9 al 12 de octubre de 2010 se dieron cita en el Centro Formación Permanente en Hemofilia un total de 42 personas y 16 profesionales (80% voluntarios), participando 14 familias con hemofilia de diversos puntos de España, asistiendo 25 niños, 19 con hemofilia (uno de ellos con inhibidor) con edades comprendidas entre los 3 y los 7 años, y el resto hermanos/as.

Esta actividad, organizada por la Federación Española de Hemofilia junto con el apoyo y la colaboración de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, empezó en 2006 como experiencia piloto y se ha asentado fuertemente, ya que el papel de la familia en la situación de enfermedad se viene contemplando desde los profesionales de la salud hace un tiempo como un objetivo igual de relevante que el tratamiento médico, más si cabe cuando este diagnóstico se refiere a un niño.

“La hemofilia es un enfermedad hereditaria, crónica, que afecta a los factores de la coagulación y en la que es fundamental prevenir y controlar las hemorragias, sobretodo en articulaciones y músculos, con la administración vía intravenosa del factor deficitario, de origen recombinante como primera elección por su seguridad y eficacia, y se hace necesario un buen seguimiento músculo-esquelético y educativo para las familias y el propio afectado”.

Han asistido 14 familias de diferentes puntos de España (Galicia, Asturias, Almería, Murcia, León, Madrid, Toledo y Vizcaya) con el propósito de que durante unos días fueran informadas y formadas sobre la situación que viven y que adquirieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en su día a día.

Para poder llevar a cabo esta actividad hemos podido contar con equipo multidisciplinar voluntario que ha estado in situ durante los días que ha durado el albergue, compuesto por: 1 médico, tres enfermeras, 6 educadores, 2 fisioterapeutas, 2 psicólogas, 1 coordinador y 1 persona de administración y personal de mantenimiento y cocina.

NIÑOS QUE ASISTIERON AL ALBERGUE Y TIPO DE TRATAMIENTO

En esta última edición, el Dr. Manuel Moreno, presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia, y médico hematólogo adjunto del H.U. Virgen de la Arrixaca abordó una ponencia sobre Hemofilia y perspectivas de futuro, que posteriormente produjo un interesante espacio de preguntas por parte de los padres.

Los talleres de autotratamiento fueron llevados a cabo por las enfermeras Mª Bermúdez, de Cartagena y por Agostina Loyza y Cristina Moreno, enfermeras del Centro de Salud de Mazarrón con una dedicación voluntaria excepcional. Por otro lado los talleres de fisioterapia y las valoraciones músculo-esqueléticas individuales de cada niño fueron trabajados por otros voluntarios como Rubén Cuesta, fisioterapeuta y actual Secretario General de la Federación Española de Hemofilia y por Emilio José Miñano, del servicio fisioterápico propio de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

En el aspecto psicosocial los talleres y valoraciones fueron realizados por las psicólogas Ana I. Torres, de la ARMH y Rocío Cid, Málaga.

En todo momento los niños fueron atendidos por educadores voluntarios en Hemofilia. De Murcia: Mª Jesús López-Mesas, Lorena Saura, Bárbara García y Víctor Ruíz. De Las Palmas: Noelia Díaz (vocal de la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia) y, de Cantabria, Alejandro Pérez.

El equipo de Administración estuvo formado por Ana Tebar, de la ARMH y durante los 4 días las familias estuvieron acompañadas por el presidente de la Federación, Jose Antonio Muñoz Puche, coordinador de esta actividad, que pudo intercambiar impresiones y compartir diversos momentos con los diferentes asistentes.

Además de los aspectos formativos con los diversos talleres teórico-prácticos, las familias también pudieron disfrutar de las magníficas instalaciones ajardinadas del Centro de formación Permanente en Hemofilia, de una velada con barbacoa al aire libre y de música en directo amenizada por el grupo Chocolate Son, con sabor cubano al 100% al frente del cual canta una persona con Hemofilia. También tuvo lugar una excursión al Santuario La Santa y a la villa medieval de Aledo.

Resultados obtenidos

52 familias con hemofilia de toda España se han beneficiado de la experiencia de estos albergues en estos cinco años.

Durante los 4 días que duró el albergue, se llevaron a cabo distintas actividades tanto para los niños como para los padres. Actividades lúdicas para los niños en las cuales se pretendían reforzar destrezas motoras y cognitivas, y charlas y talleres teórico-prácticos en pequeño y gran grupo para el aprendizaje y formación de las materias a tratar.

Por otro lado, se han llevado a cabo evaluaciones y valoraciones individualizadas de tipo médico, fisioterapéutico y psicológico. Un 68% de los padres sabían aplicar las técnicas de autotratamiento en hemofilia, un 20 % recurre al hospital y el resto las aplica a veces.

Asimismo, los padres consideran el tratamiento en profilaxis de sus hijos muy importante para normalizar el día a día y la autonomía de sus hijos y valoran muchísimo el trabajo de los voluntarios.

La experiencia del albergue cambia la visión que las familias tienen de la Hemofilia y les proporciona herramientas para una mayor autonomía frente a los centros sanitarios y una menor dependencia y limitación ante posibles secuelas discapacitantes.

Así pues, este año con la 5ª edición de este albergue se consolida una actividad que desde la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, creemos muy interesante y necesaria para el apoyo formativo y de distensión de las familias de niños con Hemofilia. Un albergue del que agradecemos el trabajo y dedicación a todo el equipo de profesionales y voluntarios especialmente, al equipo de Madrid de la Federación Española y recogemos todas las aportaciones que los padres nos han hecho, tanto las expresiones de calor, cariño y ánimo en nuestro trabajo como las aportaciones para mejorar el siguiente encuentro en el 2011. Y por supuesto, un agradecimiento especial a Fundación Pfizer por su reconocimiento y especial confianza en este proyecto.